Όλο και περισσότεροι άνθρωποι ανακαλύπτουν ότι βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, αν και έχουν κατά πολύ περάσει την παιδική τους ηλικία.
Από την Αλεξάνδρα Θεοδωροπούλου
Η συμπεριφορά της Μικαέλας μοιάζει να βγαίνει συχνά έξω από τα όρια εκείνα που συνηθίζουμε να θεωρούμε “φυσιολογικά”. Την ενοχλούν τα πολλά φώτα, οι έντονες συζητήσεις, οι φωνές… Τα συνεχή ερεθίσματα την κουράζουν και παράλληλα δυσκολεύεται πάρα πολύ να βρει τα σωστά λόγια για να εκφράσει όλα όσα νιώθει ή την ενοχλούν.
Αφού έκανε τα σχετικά τεστ, ο ειδικός αποφάνθηκε ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Πολλοί γονείς έχουν πάρει μια τέτοιου είδους απάντηση για τα παιδιά τους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες στην κοινωνική τους ζωή. Η διαφορά από τη Μικαέλα είναι ότι η ίδια είναι 35 ετών και όλα αυτά τα χρόνια αδυνατούσε να κατανοήσει τι είναι αυτό που την καθιστά τόσο διαφορετική από τους άλλους.
“Από πολύ μικρή αναρωτιόμουν γιατί θα έπρεπε να επικοινωνούμε τακτικά με τους συγγενείς μας. Η απάντηση “Επειδή θα είναι πάντα εκεί για σένα” δε μου έβγαζε κανένα νόημα. Και μπορεί τότε να είχα τη “δικαιολογία” ότι ήμουν ακόμα παιδί, όμως μέχρι σήμερα ποτέ στην ενήλικη ζωή μου δεν έχω κατανοήσει γιατί πρέπει να καταβάλλω τόσο μεγάλη προσπάθεια, ώστε να συνάπτω αλλά και να διατηρώ σχέσεις με τους διάφορους ανθρώπους, είτε είναι συγγενείς είτε όχι” εξηγεί η ίδια και συνεχίζει: “Όταν μιλάω γι’ αυτό, σε πολλούς ακούγεται “βαριά” μια τέτοια διάγνωση, αλλά εμένα με ικανοποιεί. Επιτέλους, απέκτησα τον οδηγό για τη ζωή μου που όλοι οι άλλοι μου φαινόταν ότι πάντα είχαν. Κατά κάποιον τρόπο η διάγνωση μου δίνει μια ερμηνεία για όλα όσα προσπαθούσα, αλλά δεν μπορούσα να εξηγήσω όλα αυτά τα χρόνια από μικρή. Γιατί με δυσκολεύουν τόσο οι ανθρώπινες επαφές; Γιατί δεν μπορώ να κατανοήσω εύκολα τι εννοούν και τι σκέφτονται οι άλλοι; Γιατί νιώθω τόσο έντονη δυσφορία όταν είμαι με κόσμο; Γιατί έχουν χαλάσει τόσο πολλές σχέσεις μου;”.
Σύμφωνα με τους ειδικούς, το αν κάποιος βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού ή όχι είναι ένα γονιδιακό ζήτημα, στο οποίο εμπλέκεται ένας μεγάλος αριθμός γονιδίων και οι συνδυασμοί τους. Γι’ αυτό και αναφέρονται στο λεγόμενο “φάσμα”, που περιλαμβάνει από ανθρώπους με πολύ σοβαρές δυσκολίες –κατά κανόνα, αυτοί παίρνουν διάγνωση από μικροί– μέχρι άλλους που αντιμετωπίζουν μόνο λεπτά προβλήματα στην επικοινωνία ή στις κοινωνικές συναναστροφές, με αποτέλεσμα να έχουν παραμείνει χωρίς διάγνωση, αν και έχουν κατά πολύ περάσει την παιδική τους ηλικία.
Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια οι διαγνώσεις που κατατάσσουν διάφορους ανθρώπους στο φάσμα του αυτισμού έχουν αυξηθεί δραματικά. Δεν πρόκειται μόνο για παιδιά αλλά και για ενήλικες, που συχνά, όταν το μαθαίνουν, νιώθουν πως ξαφνικά τα πάντα στη ζωή τους εξηγούνται και βγάζουν ένα νόημα – ακριβώς όπως στην περίπτωση της Μικαέλας. Οι ειδικοί εκτιμούν ότι υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που παίζουν ρόλο στην αύξηση του αριθμού των διαγνώσεων. “Οι λόγοι είναι διάφοροι και σύνθετοι” εξηγεί η Ιωάννα Κατσίκα, ψυχολόγος παιδιών και εφήβων, με εξειδίκευση στην πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Κατ’ αρχάς, υπάρχουν περισσότερα διαγνωστικά εργαλεία και, ειδικά όταν πρόκειται για μικρά παιδιά, οι κλίμακες έχουν γίνει πολύ πιο ευαίσθητες.
Επιπλέον, το φάσμα έχει “ανοίξει” και πλέον περιλαμβάνει περιπτώσεις ανθρώπων που μπορεί να μη “σκοράρουν” σε όλα τα χαρακτηριστικά του φάσματος, αλλά μοιράζονται έναν κοινό πυρήνα δυσκολιών. Όπως τονίζει η ειδικός, “γι’ αυτό άλλωστε και ονομάζεται “φάσμα”. Σε αυτό περιλαμβάνονται άτομα με πολύ σοβαρά προβλήματα, όπως νοητική υστέρηση, δυσπραξία, αισθητηριακά προβλήματα, αλλά και άνθρωποι με πολύ υψηλό δείκτη νοημοσύνης που έχουν μόνο μικρές δυσκολίες, όπως είναι, για παράδειγμα, οι έμμονες σκέψεις, το “επίπεδο” συναίσθημα ή/και οι κοινωνικές δυσκολίες”.
Ας μην ξεχνάμε ότι πάντα υπήρχαν άνθρωποι που διέφεραν, σε όλες τις οικογένειες και τις κοινωνίες. Στο παρελθόν ήταν πολύ πιο πιθανό να παραμείνουν δυσλειτουργικοί και απομονωμένοι. Τώρα πια εντάσσονται πιο εύκολα στην κοινωνία, ανακαλύπτουν τι τους ενδιαφέρει, βρίσκουν διεξόδους μέσω της τεχνολογίας, μορφώνονται, κάνουν σχέσεις, παντρεύονται…
Οι ενδείξεις
Πότε θα υποψιαστούμε ότι ένας συνάδελφος, ένας φίλος, ο σύντροφός μας ή εμείς οι ίδιοι ενδέχεται να είμαστε στο φάσμα; Υπάρχουν πολλά, διάφορα και διαφορετικά μεταξύ τους χαρακτηριστικά. Όσοι είναι στο φάσμα συνήθως δυσκολεύονται αρκετά με την κατανόηση των συναισθημάτων και μάλιστα δεν είναι μόνο ότι δεν κατανοούν τα δικά τους συναισθήματα ή αυτά των άλλων, αλλά και αντιμετωπίζουν δυσκολία στο πώς να τα εκφράζουν, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν έχουν συναισθήματα – ίσως μάλιστα συχνά να είναι και πιο έντονα από των υπολοίπων!
Επίσης, δυσκολεύονται πολύ με τα κοινωνικά ζητήματα και τις συναναστροφές. Για παράδειγμα, στις κοινωνικές εκδηλώσεις είναι πολύ συγκρατημένοι, αλλά, όταν είναι σε επαφή με τα πρόσωπα αναφοράς (οι πολύ κοντινοί τους άνθρωποι), είναι υπέρ το δέον εκφραστικοί. Επιπλέον, έχουν πολύ αναπτυγμένο το αίσθημα της ηθικής και της δικαιοσύνης – γι’ αυτό πολλές φορές η ζωή στην Ελλάδα φαίνεται εξαιρετικά δύσκολη για κάποιον που είναι στο φάσμα. Άλλα χαρακτηριστικά είναι οι έμμονες σκέψεις που τους κατακλύζουν, αν και τους ευχαριστεί το γεγονός ότι μπορούν να τις ελέγχουν οι ίδιοι, τα πολύ “ειδικά” ενδιαφέροντα, η ακαμψία στη σκέψη κ.ά. Συχνά υπάρχει η παρανόηση ότι κάποιος που είναι στο φάσμα δεν μπορεί να είναι έξυπνος ή και εξαιρετικά ευφυής. Αυτό οφείλεται κυρίως στο γεγονός ότι παλιά τη διάγνωση για τον αυτισμό έπαιρναν μόνο άτομα που είχαν νοητική υστέρηση ή δεν μπορούσαν να επικοινωνήσουν λεκτικά.
Το 1944 ο παιδίατρος Hans Asperger περιέγραψε κάποια παιδιά που μιλούσαν, εξελίσσονταν κανονικά, είχαν όλες τις δεξιότητες, αλλά παράλληλα είχαν μια συνθήκη που ήταν ιδιαίτερη: Ήταν “επίπεδα” στο συναίσθημα, στις εκφράσεις του προσώπου και σε όλη την επικοινωνία, τόσο τη λεκτική όσο και τη μη λεκτική. Ήταν, επίσης, άκαμπτα, δυσκολεύονταν να βγουν από τις τελετουργίες και τις ρουτίνες που είχαν, ένιωθαν την ανάγκη να απομονώνονται, να περνάνε χρόνο με τον εαυτό τους και είχαν πολύ ειδικά ενδιαφέροντα. Για να περιγραφούν τα παιδιά αυτά με την υψηλή νοημοσύνη και τις δυσκολίες στα κοινωνικά ζητήματα, χρησιμοποιήθηκε ο όρος “σύνδρομο Άσπεργκερ“. Πλέον ο όρος αυτός δε χρησιμοποιείται και για τις περιπτώσεις αυτές λέμε απλά ότι βρίσκονται ψηλά στο φάσμα.
Η αξία της διάγνωσης
Έχει άραγε κανένα νόημα να γνωρίζεις ότι είσαι στο φάσμα όταν έχεις μάθει να λειτουργείς με έναν συγκεκριμένο τρόπο για μια ζωή; Για ποιον λόγο να μπει ένας ενήλικας στη διαδικασία να διερευνήσει με τη βοήθεια ενός ειδικού την πιθανότητα να βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού; Στην πράξη, όσοι οδηγούνται σε αυτή τη διαδικασία είναι είτε επειδή κάποια στιγμή διαπιστώνουν ότι έχουν κάποιο σοβαρό πρόβλημα με την κοινωνική συμπεριφορά τους είτε επειδή, ως γονείς πια και αφού πάρουν μια διάγνωση αυτισμού για κάποιο παιδί τους, ο ειδικός τούς εξηγεί ότι μπορεί να αφορά και τους ίδιους, καθώς υπάρχει γονιδιακή προδιάθεση.
Στις περισσότερες περιπτώσεις μια τέτοια διάγνωση λειτουργεί ανακουφιστικά, γιατί με τη βοήθειά της καταλαβαίνει κανείς γιατί σε όλη του τη ζωή δεν μπορούσε να εξηγήσει και να διαχειριστεί κάποια πράγματα που άλλοι θεωρούσαν αυτονόητα. Όσοι βρίσκονται στο φάσμα βιώνουν συχνά έντονη θλίψη, η οποία έχει τις ρίζες της στο γεγονός ότι αντιλαμβάνονται πως κάτι δεν πάει καλά, ή στενοχωριούνται επειδή δεν πετυχαίνουν στις σχέσεις τους με τους άλλους.
Μάλιστα, πολλοί ενήλικες αυτιστικοί είναι πεπεισμένοι ότι έχουν κατάθλιψη ή κάποια ψυχική διαταραχή. “Αντίθετα, άνθρωποι που είναι στο φάσμα, αλλά έχουν πάρει σχετική εκπαίδευση, επειδή, για παράδειγμα, η οικογένειά τους ζήτησε τη βοήθεια ειδικού όταν ήταν σε μικρή ηλικία, μπορεί να είναι τόσο λειτουργικοί, που να μη γίνεται καν αντιληπτό ότι αντιμετωπίζουν το συγκεκριμένο πρόβλημα” καταλήγει η ειδικός.
Γυναίκες και αυτισμός: Μια ιδιαίτερη σχέση
“Το να αναγκάζομαι να κυκλοφορώ με τα μέσα μαζικής μεταφοράς και να αγωνιώ αν θα αργήσω με οδηγεί στο να παθαίνω σχεδόν κρίσεις πανικού” λέει η Μικαέλα εξηγώντας ότι δε δυσκολεύεται μόνο στις διαπροσωπικές της σχέσεις, αλλά και στην επαγγελματική της ζωή. “Όταν είμαι στο γραφείο αλλά και γενικότερα σε κάθε περίσταση, φοβάμαι διαρκώς ότι θα κάνω κάποιο λάθος και θα παραβώ τους κανόνες που όλοι οι υπόλοιποι φαίνεται να γνωρίζουν, αλλά εγώ δεν μπορώ να κατανοήσω” αναφέρει. Οι γυναίκες, όπως παρατηρεί η ψυχολόγος Ιωάννα Κατσίκα, διαγιγνώσκονται πιο δύσκολα και πιο σπάνια.
“Η διάγνωση του αυτισμού γίνεται σε αναλογία τρία αγόρια προς ένα κορίτσι. Γι’ αυτό και έχει ειπωθεί ότι ο αυτισμός είναι “η ακραία έκφραση του ανδρικού εγκεφάλου”. Όμως δεν είναι μόνο το γεγονός ότι ο αυτισμός εκδηλώνεται στις γυναίκες λιγότερο απ’ ό,τι στους άνδρες. Ο λόγος για τον οποίο βλέπουμε λιγότερες γυναίκες να έχουν πάρει διάγνωση είναι ότι συνηθίζουν να “καλύπτουν” τις δυσκολίες τους, να κάνουν αυτό που λέμε “masking” πολύ περισσότερο από τους άνδρες. Άλλωστε, από τη φύση τους είναι πιο κοινωνικές.
Έτσι, μπορεί να συναντήσουμε κορίτσια που είναι στο φάσμα και έχουν πολλούς γνωστούς, αλλά μία μόνο κολλητή φίλη και άλλα που υιοθετούν ένα πιο απόμακρο στυλ. Ακόμα και οι εμμονές που συχνά χαρακτηρίζουν τον αυτισμό μπορεί να διαφέρουν στις γυναίκες και συνήθως αφορούν τη νευρογενή ανορεξία, την εμμονή με το φαγητό γενικότερα ή με το σεξ. Αντίστοιχα, οι άνδρες μπορεί να αναπτύξουν εμμονή με τη γυμναστική”.
Ευχαριστούμε για τη συνεργασία την Ιωάννα Κατσίκα, ψυχολόγο παιδιών και εφήβων, με εξειδίκευση στην πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού.
